Ces maladies invisibles qu’on ne veut plus ignorer !

Ces maladies rares ne doivent plus rester dans l’ombre. Notre association lutte pour la visibilité et la reconnaissance des pathologies cérébrales et médullaires rares comme la malformation de Chiari, le syndrome de Moebius, l’encéphalite de Rasmussen, ou encore la syringomyélie, le spina bifida et bien d'autres. Trop souvent ignorées, ces maladies laissent des patients isolés, incompris, et parfois sans accompagnement adapté. Nous refusons l’indifférence. Nous agissons pour briser le silence, informer massivement, et défendre les droits de celles et ceux qui vivent avec ces pathologies. À travers nos réseaux sociaux (Facebook, Instagram), nous expliquons ces pathologies pour mieux accompagner les malades et leurs familles, tout en sensibilisant le grand public. Ensemble, faisons du bruit pour ceux qu’on n’écoute pas assez.